SEP (suivi)

Ma Sclérose en plaques

diagnostiquée en mai 2005

Page privée non référencée

👩🏻‍⚕️  Mes symptômes  👨🏻‍⚕️

(les symptômes décrits ci-dessous sont liés à mon état de santé personnel et ne doivent en aucun cas être attribués aux symptômes décrivant toutes scléroses en plaques)

Vision optimiste

• Fatigue importante, état semi-comateux quasi permanent.
• Spasmes et crampes (spasticité), utilisation de Baclofène.
• Voûte plantaire très engourdie.
• Engourdissement des avant-bras et des mains, perte de sensation à différents endroits.
• Dysesthésie du bas ventre aux membres inférieurs, se traduisant par des fourmillements douloureux au toucher, étendue au torse et à tout le dos. (en très forte augmentation depuis peu)
• Mollets supportant des contractures musculaires importantes.
• Douleurs neuropathiques diverses et variées (sensation de brûlure, de pieds glacés…)
• Importantes douleurs musculo-squeletiques.
• Douleurs dans les hanches, les fessiers et les muscles pyramidaux du bassin.
• Douleurs dorsales diverses et variées.
• Douleurs intercostales (pariétales).
• Aucune force dans les jambes, aucun équilibre. (en très forte augmentation depuis peu)
• Troubles et lenteurs des mouvements oculaires.
• Yeux gonflés et douloureux de façon permanente, impression de ne pas avoir dormi pendant plusieurs jours, vision floue.
• Difficultés à organiser ses idées. Troubles intellectuels tels que l’attention diminuée, troubles de la concentration, oublis fréquents (troubles cognitifs ou troubles neuropsychologiques).
• Importants vertiges lors du basculement de la tête vers l’arrière.
• Signe de Lhermitte, sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale.
• Importante intolérance à la chaleur (phénomène d’Uhthoff).
• Vessie inefficace, dysurie, impossibilité à déclencher la miction (utilisation de sondes urinaires à raison de 8 fois par jour).
• Troubles du transit (fluctuant).
• Aucune libido.
• Importante perte de poids. (légère reprise de poids depuis peu)
• Etat dépressif variable.
• Incapacité à produire un effort soutenu.

Aggravation de tous ces symptômes selon les heures de la journée, lors de stress ou de fatigue importante et lors de hausse des températures.

Aide .s

• Utilisation d’un fauteuil roulant.
• Utilisation de sondes urinaires.
• Séance de kiné 2 fois par semaine afin de limiter la vitesse d’aggravation de certains symptômes.
• Durant de nombreuses années il a été necessaire d’être placé sous perfusion à domicile 3 jours toutes les 3 semaines en moyenne, à raison de 1 Gramme de Solumédrol par jour. (Bolus de corticoïdes).

  (Le traitement par bolus n’est plus nécessaire et est aujourd’hui à l’arrêt depuis le 15 février 2016, légère amélioration de l’état général)

• Différents troubles de la vision depuis 2018 nécessitant occasionnelement le port de lunettes de vue.
• Alité 22h sur 24h.

Informations complémentaires

• Je ne consomme ni alcool, ni drogue et suis non-fumeur.

Evènement stressant

Le 26/05/2020 un évènement stressant aura malheureusement déclenché une nouvelle poussée et nécessité la mise en place d’une perfusion de Solumédrol pendant 3 jours.
La poussée laissera une aggravation conséquente de certains symptômes déjà présent.

Analyse sanguine : 13/10/2022